아픔은 우리를 언젠가 찾아온다. 때로는 천천히, 때로는 느닷없이. 사고, 질병 다양한 모습으로. 그 대상은 가족일 수도 있고, 연인일 수도, 친구일 수도 있다. 갑작스럽게 소중한 존재가 아프게 되면 우리는 우선 환자부터 챙기게 된다. 아무 준비 없이 보호자가 되어 환자가 병을 잘 이겨낼 수 있도록 모든 노력을 다 한다. 막중한 돌봄 노동도 불평하지 않고 떠안아야 한다. 아픈 이의 옆에 있는 사람은 으레 그래야 한다는 암묵적 룰이라도 있는 것처럼, 자기 생활을 포기하면서 환자가 회복하도록 노력한다. 환자 뒤에 가려진 존재, 보호자로 사느라 자신이 얼마나 지치고 병들었는지 미처 깨닫지 못한 채 말이다.
이 책은 아픈 이의 곁에서 환자를 위한 삶만 요구받는 보호자, 간병 가족을 위한 책이다. 간병 가족과 보호자의 삶을 살피며, 아픔을 감추어야 할 특별한 일처럼 여기는 사회와 우리들의 시선을 되짚어 준다. 수십 년간 의료 간병 현장에서 환자만큼이나 힘들어하는 보호자들을 만나온 저자들이 보호자들이 어떤 심리와 불안정한 상황에 놓이게 되는지 다채로운 사례를 통해 현장의 목소리를 전한다. 환자의 고통에서 전이되는 우울과 언제 끝날지 모르는 돌봄에 지친 보호자 역시 환자만큼이나 위태로운 존재이며 이들을 위한 공감과 지원, 사회적인 방책이 필요함을 강조한다. 또한 간병 살인과 같은 비극적 사건 등을 통해 우리 사회가 아픔과 병듦을 숨기려 하고, 간병 노동을 주 보호자에게만 떠넘기려는 인식이 강하다는 측면을 꼬집는다. 아픔, 병듦, 돌봄 이 모든 것이 우리가 인정하고 잘 받아들여야 할 ‘인생의 여정’이다. 이 책을 통해 사회적 인식이 변화하기를 기대해 본다.

“아픔과 돌봄이라는 생의 과정을 걷고 있는 누군가에게”

사랑하는 사람의 아픔을 목격한다는 뼈아픈 고통
아픈 사람을 돌본다는 무거운 책임
그러하더라도 우리, 절대 생에 지치지 말기를……

글을 쓰면서 우리의 관심이 오로지 ‘아픈 이’에게만 집중되어 있고, 여전히 ‘아픈 이를 좀 더 잘 돌보기 위해 가족들이 어떻게 해야 하는가’에만 관심을 기울이고 있었음을 거듭 확인하게 되었다. 그렇게 이 글을 쓰면서 우리 자신부터 간병하는 가족의 처지와 어려움을 제대로 이해하지 못하고 있다는 걸 깨달았다. 아픈 이 곁에 선 사람은 어떤 심정인지, 어떤 어려움이 있는지에 대해서는 너무나 당연하다는 듯 관심 밖이었다. 그리고 이 글을 쓰면서 우리는 아픈 이에게만 집중하는 시선에 가려 보이지 않던 간병하는 가족들의 삶을 보게 되었다. 아픈 이만큼이나 아픈 그들의 모습을.
〈들어가는 글〉 중에서